Centro de Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación del Centro de Texas en Dell Children’s
Si a su hijo/a le han diagnosticado un trastorno hemorrágico o de coagulación, o si han derivado a su familia para un diagnóstico o tratamiento, su hijo/a necesitará un centro dedicado a la pediatría que ofrezca atención especializada e integral para ayudarle a mantenerse saludable y controlar los síntomas. El Centro para Trastornos Hemorrágicos y Coagulación del Centro de Texas es un Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC) que, gracias la financiación del gobierno federal, proporciona atención avanzada a niños y adolescentes con hemofilia, otros trastornos hemorrágicos y de coagulación. Nuestros especialistas tienen la experiencia para diagnosticar y tratar a bebés, niños y adolescentes. Ofrecemos las terapias, así como el cuidado preventivo más actualizados.
Cuando usted elija Dell Children’s para la atención de los trastornos hemorrágicos o de coagulación de su hijo/a, su familia contará con un equipo de atención multidisciplinario que incluye hematólogos (médicos especialistas en sangre), ginecólogos (cuando sea necesario), enfermeros certificados en hematología pediátrica, fisioterapeutas, trabajadores sociales, especialistas en salud conductual, nutricionistas, especialistas en vida infantil, personal de investigación y apoyo de enlace escolar. Llegamos a conocerlos a usted y a su hijo/a al escuchar sus preocupaciones y comprender las necesidades diarias de su hijo/a. El equipo de atención dedicado de su familia trabaja en conjunto para crear y proporcionar un plan de atención personalizado que sea adecuado para su hijo/a. Solo en Austin. Solo en Dell Children’s.
Diagnóstico y tratamiento de trastornos sanguíneos
Los dos trastornos hemorrágicos más comunes son la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Además, existen varios trastornos hemorrágicos más infrecuentes, generalmente relacionados con la deficiencia de otros factores de coagulación.
Hemofilia
Hay tres tipos de hemofilia: A, B y C. Cada uno tiene diferentes factores de coagulación y tratamientos. Los síntomas de la hemofilia pueden incluir moretones que se producen con facilidad, sangrado interno en las articulaciones y músculos, mayor sangrado durante cirugías o procedimientos dentales, hemorragias nasales frecuentes y menstruaciones abundantes. Los hematólogos pediátricos se especializan en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia A, B y C. En algunos centros existe la idea errónea de que las niñas/mujeres no pueden tener hemofilia; como muchos de los últimos estudios demuestran, este no es el caso en lo absoluto, y estamos comprometidos a asegurarnos de que las niñas/mujeres con hemofilia reciban toda la atención y el apoyo adecuados en nuestro centro.
Enfermedad de von Willebrand
La enfermedad de von Willebrand (vWD), que afecta a alrededor del 1% de la población estadounidense, es el trastorno hemorrágico más común y también suele ser hereditario. Las personas afectadas por la vWD no tienen suficiente factor vW o el factor no funciona correctamente. Esto puede provocar hematomas con facilidad, sangrado más abundante durante cirugías o procedimientos dentales, hemorragias nasales frecuentes, sangrado menstrual abundante y, en casos muy graves, hemorragias internas. Existen tres tipos de vWD: el tipo 1 (el más común y generalmente el menos grave), el tipo 2 (cuando el factor de vW no funciona correctamente, con cuatro subtipos) y el tipo 3 (el más infrecuente y grave, cuando esencialmente no hay factor de vW). Existen varios tratamientos que se pueden utilizar para aumentar los niveles del factor vW o mejorar la función general de la coagulación, y tenemos experiencia con ellos. La vWD puede ser difícil de diagnosticar, pero nuestros especialistas tienen experiencia en su diagnóstico y trabajan con usted para desarrollar el plan preventivo o de tratamiento adecuado para su hijo/a.
Si su hijo/ necesita atención continua para su trastorno hemorrágico, nuestros equipos de atención está a disposición de su familia.
Diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la coagulación
Aunque es menos común que en los adultos, los niños pueden desarrollar coágulos de sangre en las venas o arterias. Esto puede deberse a trastornos genéticos de la coagulación (el ejemplo más común es el Factor V Leiden, aunque existen varios trastornos) o factores externos que aumentan el riesgo de coágulos, incluidos trastornos inflamatorios/autoinmunes graves, infecciones graves, la necesidad de una vía central o cirugías recientes que disminuyen la movilidad. Los coágulos pueden manifestarse como dolor, hinchazón, enrojecimiento o disminución de la movilidad de un brazo o pierna afectada. Los coágulos pueden causar problemas de salud graves y potencialmente duraderos si no se tratan de forma adecuada. Un coágulo de sangre que se desplaza a los pulmones puede provocar un dolor intenso en el pecho y dificultades para respirar, mientras que un coágulo de sangre en el cerebro puede causar un accidente cerebrovascular. Nuestro equipo de especialistas diagnostica coágulos y trata coágulos conocidos, dado su experiencia en las últimas opciones terapéuticas y su acceso a ellas. También contamos con experiencia en desarrollar el plan adecuado de evaluación, monitoreo y abordaje para pacientes con sospecha (basada en antecedentes familiares) o trastornos genéticos de coagulación conocidos.
Atención especializada de trastornos hemorrágicos y coagulación
A través de nuestro programa integral, su familia encontrará toda la atención que necesita en un solo lugar, lo cual incluye lo siguiente:
- Evaluaciones anuales integrales y educación
- Clínicas multidisciplinarias
- Clínica de Sangrado para Mujeres Jóvenes (YWBC) con atención combinada de hematología pediátrica y ginecología pediátrica
- Transfusiones de sangre e infusiones de factores de coagulación
- Evaluación y apoyo de fisioterapia
- Expertos en salud conductual para ayudar a su hijo/a a desarrollar habilidades de afrontamiento
- Servicios de apoyo para el trabajo social
- Enlace escolar
- Posibilidad de participar en ensayos clínicos y estudios de investigación
Conozca al equipo
- Arun Gurunathan, MD (Director en el Centro de Trastornos Hemorrágicos y Coagulación del centro de Texas)
- Ginna Priola, MD (Directora de Hematología de la Clínica de Hemorragia en Mujeres Jóvenes)
- Robert Mignacca, MD