Cuidados paliativos

El cuidado paliativa es un tipo de atención que se centra en mejorar la calidad de vida y minimizar el sufrimiento de los niños con enfermedades avanzadas, complejas y potencialmente mortales. Los proveedores de cuidados paliativos, enfermeros, trabajadores sociales, capellanes y especialistas certificados en vida infantil trabajan estrechamente con el médico y el equipo de su hijo/a para ayudar a manejar el dolor y los síntomas, establecer objetivos y coordinar la atención en entornos hospitalarios, ambulatorios y en el hogar.

Su hijo/a puede recibir cuidados paliativos junto con otros tratamientos. El propósito de estos cuidados es ayudar a aliviar el dolor y otros síntomas de su hijo/a, mientras se brinda apoyo emocional y de otro tipo a toda su familia. De hecho, su hijo/a puede comenzar a recibir cuidados paliativos tan pronto como usted se entere de su enfermedad. Los cuidados paliativos pueden ayudar a todos los niños, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes, y a sus familias cuando existe un diagnostico de una enfermedad grave.

Sí. Su hijo/a no tiene que cambiar a un nuevo médico de atención primaria o pediatra cuando comiencen los cuidados paliativos. El equipo de cuidados paliativos y el médico de su hijo/a trabajan en conjunto a fin de decidir el mejor plan de atención para su hijo/a y su familia.

La atención para enfermos terminales es un conjunto sólido de servicios de cuidados paliativos en el hogar, diseñados para apoyar a los niños y sus familias cuando una enfermedad grave amenaza la vida. Los niños pueden recibir el apoyo de un programa pediátrico de atención para enfermos terminales cuando uno de sus proveedores se preocupa de que la muerte por su enfermedad subyacente pueda ocurrir en los próximos seis meses.

La Ley de Cuidado de Salud Asequible establece que los pacientes menores de 21 años pueden continuar recibiendo tratamientos curativos o que prolonguen la vida mientras estén inscritos en un programa pediátrico de atención para enfermos terminales. Este requisito del seguro se denomina Requisito de Cuidado Concurrente para Niños, y aunque la ley solo se aplica a los niños inscritos en su programa estatal de Medicaid, la mayoría de los proveedores de seguros privados también respetarán este modelo de atención para enfermos terminales. Puede encontrar información adicional sobre el requisito de Cuidado Concurrente para Niños en el sitio web de la National Hospice and Palliative Care Organization.

Los cuidados paliativos son adecuados para todas las edades y en cualquier fase de una enfermedad grave. Sin embargo, recomendamos solicitar cuidados paliativos en una etapa temprana de la enfermedad de su hijo/a. Cuanto antes solicite estos cuidados, antes podremos crear un plan de atención que ayude a manejar el dolor y los síntomas de su hijo/a, así como las emociones que pueden acompañar a una enfermedad grave. Puede preguntarle al médico de su hijo/a sobre la programación de una consulta de cuidados paliativos.

Las derivaciones para cuidados paliativos deben provenir de uno de los médicos de su hijo/a, pero usted puede pedirle a cualquier miembro del equipo de atención de su hijo/a una consulta de cuidados paliativos. Puede solicitarla durante una estadía en el hospital, en una visita a la clínica, durante un chequeo de niño sano o cualquier interacción que pueda tener con el equipo de atención de su hijo/a. Dígale al médico, enfermero u otro miembro del equipo de atención de su hijo/a que le interesa obtener más sobre los cuidados paliativos como una capa adicional de apoyo.

Además, uno de los proveedores de su hijo/a podría informarle que desea consultar al equipo de cuidados paliativos. Este debería poder decirle por qué está haciendo la derivación y responder cualquier pregunta inicial que pueda tener.

Si tiene preguntas sobre si su hijo/a podría beneficiarse de una derivación para cuidados paliativos o para enfermos terminales, llame a nuestra oficina al 512-324-0197.