Clínica de Fibrosis Quística en Dell Children’s
Diagnóstico de la fibrosis quística en bebés y niños
Atención avanzada de la fibrosis quística
Los especialistas de Dell Children’s tienen la experiencia para controlar la fibrosis quística mediante algunas de las terapias más recientes. Muchos planes de atención incluyen terapia respiratoria, medicamentos y dietas especializadas; cada plan de atención se personaliza para el/la niño/a individual. Los niños con fibrosis quística deben reunirse con todos sus especialistas al menos cuatro veces al año. Cuando su hijo/a acuda a su visita trimestral, es posible que vea a todos sus especialistas, incluidos sus neumólogos, su terapeuta respiratorio, su gastroenterólogo, su especialista en nutrición, su trabajador social y su fisioterapeuta, en la misma visita. Trabajamos juntos como un equipo y ajustamos el plan de atención con el tiempo según sea necesario.
Medicamentos: Hay muchos medicamentos diferentes que podrían usarse para tratar la fibrosis quística. En Dell Children’s, recetamos algunos de los medicamentos más recientes que se pueden utilizar para mejorar la respiración y la función pulmonar, diluir y aflojar la mucosidad, combatir infecciones y más.
Ensayos clínicos: Los estudios de investigación clínica podrían ofrecer más opciones para tratamientos avanzados. En la Clínica de Fibrosis Quística de Dell Children’s, su hijo/a tiene acceso a algunos de los ensayos clínicos más recientes disponibles. Hable con el médico de su hijo/a si tiene preguntas sobre los ensayos clínicos.
Terapia respiratoria: Los terapeutas respiratorios especializados en fibrosis quística ayudan a los niños con técnicas de respiración y despeje de las vías respiratorias. Estas técnicas pueden ayudar a aflojar la mucosidad, lo que puede mejorar la respiración y reducir el riesgo de infecciones.
Cuidado nutricional: Los niños con fibrosis quística necesitan más energía para respirar con normalidad y para ayudar a prevenir infecciones pulmonares. La fibrosis quística también puede provocar problemas digestivos. Debido a esto, los niños con fibrosis quística a menudo necesitan consumir más calorías. Los especialistas en nutrición de Dell Children’s elaboran planes de nutrición especializados para ayudar a los niños a cumplir con todas sus necesidades dietéticas.
Equipos de atención multidisciplinaria
Atención con apoyo para su hijo/a y su familia
Los psicólogos pediátricos, los trabajadores sociales y los especialistas en vida infantil son parte del equipo de atención de su hijo/a en Dell Children’s. Estos especialistas tienen experiencia en ayudar a los niños a sobrellevar, manejar los miedos, el estrés y otros desafíos que pueden enfrentar cuando padecen una enfermedad crónica. Nuestros especialistas se reúnen con su hijo/a y su familia y colaboran con usted para desarrollar un plan de atención que respalde su salud emocional. También lo conectamos con recursos en la comunidad y grupos de apoyo.
Ayudamos a su hijo/a adolescente a realizar la transición a la atención de adultos en Ascension Seton
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Preguntas frecuentes
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¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es un trastorno genético que se transmite de padres a hijos y que afecta la respiración y la digestión. Cuando un niño tiene fibrosis quística, su mucosidad es espesa y pegajosa. La mucosidad puede obstruir las vías respiratorias y provocar daño pulmonar. También atrapa gérmenes y puede aumentar el riesgo de infecciones en un niño. La fibrosis quística también impide que las proteínas necesarias para la digestión lleguen a los intestinos, lo cual disminuye la capacidad del cuerpo para absorber los nutrientes de los alimentos. Por esta razón, el tratamiento para la fibrosis quística suele incluir terapia respiratoria, medicamentos, un plan de nutrición y, en ocasiones, un trasplante de pulmón.
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¿Cuáles son los síntomas de la fibrosis quística?
El diagnóstico temprano de la fibrosis quística es importante para que el tratamiento pueda comenzar de inmediato. A los bebés nacidos en hospitales de los Estados Unidos se les realiza una prueba de detección de fibrosis quística durante los exámenes neonatales. En muchos casos, los síntomas aparecen poco después del nacimiento. En los casos más leves, los síntomas pueden no manifestarse hasta la adolescencia o la edad adulta.
Algunos signos de fibrosis quística incluyen los siguientes:
- Tos que no desaparece, a menudo con mucosidad espesa o sangre
- Sibilancias o dificultad para respirar
- Infecciones frecuentes de los pulmones o de los senos paranasales
- Estreñimiento o heces grasientas
- Pólipos nasales (crecimientos en la nariz)
- Crecimiento deficiente o aumento de peso lento en la infancia
- Sudor o piel con sabor salado
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¿Qué sucede si su hijo/a da positivo en la prueba de detección de fibrosis quística para recién nacidos?
Los resultados de una prueba de detección para recién nacidos no significan necesariamente que su hijo/a tenga fibrosis quística, pero indican que necesitará someterse a más pruebas. Se recomienda una prueba de sudor para un diagnóstico adicional.
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¿Qué es una prueba de sudor?
Una prueba de sudor mide la cantidad de cloruro (un componente de la sal) en el sudor de un niño. Debido a que las personas con fibrosis quística tienen una mayor cantidad de cloruro en el sudor, esta prueba se utiliza para realizar un diagnóstico.
El médico de su hijo/a puede recomendar una prueba de sudor si él o ella dio positivo en la prueba de detección del recién nacido o si presenta síntomas de fibrosis quística. La prueba no es invasiva y suele durar entre 30 minutos y una hora (puede variar para cada paciente). Durante la prueba, se aplica una sustancia química llamada pilocarpina (que se usa para aumentar la producción de sudor) en una pequeña área de la piel de su hijo/a. El químico puede provocar que el niño experimente hormigueo y calor. Luego, se recoge el sudor y se analiza.